В России – больше 87 тысяч детей с ДЦП, констатируют в Минздраве. 55% из них не могут передвигаться самостоятельно. Тем не менее, им нужно посещать больницу и дышать свежим воздухом. Одевать ребёнка, ноги и ручки которого скованы спастикой, – трудно и долго. Упростить задачу может адаптированная одежда, но в России её не продают. Изменить ситуацию вызвалась владелица ателье из Оренбурга – больше двух лет она шьёт специализированную одежду и бесплатно раздаёт семьям. Откуда девушка берёт силы, деньги и время на благотворительность? Читайте в Добро.Журнале.

«Сложно, когда ребёнок растёт»

В среднем – 40 минут. Столько времени нужно, чтобы одеть ребёнка с детским церебральным параличом на обычную весеннюю прогулку. 40 минут боли и слёз, попыток продеть негнущуюся детскую ручку в рукав стандартной одежды из магазина.

Ещё сложнее, когда он растёт и тяжелеет. Не каждой маме под силу тягать подростка, чтобы надеть на него брюки. Но, даже если сил нет, делать это всё равно приходится.

Два года назад жительница Оренбурга Оксана Касеева не знала, что во многих семьях существует такая проблема. Больше десяти лет она учила молодых людей портному делу, была преподавателем и заведующей кафедрой в колледже.

Свободное время женщина посвящала семье и образованию: обучилась на экономиста и получила степень магистра по педагогике. А в 2014 году к списку увлечений добавилось ещё одно – волонтёрство.

«Помню, как увидела в соцсетях пост, что беременной маме в трудной жизненной ситуации нужен комплект вещей для малыша: памперсы, соски, пелёнки, ползунки, – вспоминает Оксана. – Я сама тогда ждала ребёнка и решила помочь. С тех пор я стала добровольцем в центре «Колыбель»: шью вещи для мам и малышей, иногда предлагаю себя в качестве автоволонтёра».

В 2018 году Оксана оставила преподавание и открыла небольшое ателье. Дела шли хорошо: клиенты обращались, чтобы подшить одежду или шторы, создать оригинальное свадебное платье. Но в 2020 году в мастерскую пришёл необычный заказ. Женщина попросила сшить зимний комбинезон для сына с ДЦП в тяжёлой форме.

«Руки и ноги мальчика скованы спастикой, – говорит Оксана. – Их нельзя согнуть, поэтому расстёгиваться изделие должно по всему периметру. А ещё комбинезон должен был получиться удобным и тёплым, непродуваемым. Задача не из лёгких, но я решила попробовать».

«Вряд ли кто-то ещё за такое возьмётся»

Чтобы выполнить заказ, Оксана стала искать образцы похожих комбинезонов и поняла, что в России таких не найти. После работы владелица ателье изучала зарубежные сайты. На основе собранной информации он стала разрабатывать собственную модель.

«Это сложная техническая задача, но сдаваться я не хотела – понимала, что вряд ли кто-то ещё за такое возьмётся. Да и с точки зрения конструирования это интересное упражнение», – объясняет Оксана.

Детский церебральный паралич – широкое понятие, объединяющее группу двигательных расстройств, прогрессирующих на фоне повреждения мозговых структур в перинатальном периоде. Для патологии характерны нарушения интеллекта, расстройства психики, нарушения походки и координации движений. На первом году жизни дети заметно отстают от сверстников в моторном и психическом развитии. Люди с ДЦП нуждаются в пожизненной реабилитации, медикаментозном, физиотерапевтическом и хирургическом лечении по показаниям.

Общие сведения о болезни

ДЦП – это расстройство двигательной функции, появляющееся в результате серьезных изменений в мозговых структурах. По статистике, частота этого диагноза – 2-7 случаев на 1000 человек среди детей возрастом до 1 года. Распространенность среди недоношенных новорожденных увеличивается в 10 раз.

В зависимости от области локализации пораженного участка головного мозга, различают поражения 5 видов.

• снижение или повышение тонуса мышц;
• деформация скелета;
• сохранение рефлексов, которые исчезают у здоровых детей в возрасте до 6 месяцев;
• судороги;
• проблемы в работе органов зрения и слуха;
• нарушение глотательного рефлекса.

Главная причина, провоцирующая болезнь – отрицательное воздействие разных поражающих факторов на ребенка. Такое влияние провоцирует отмирание отдельных участков головного мозга. Предпосылки для развития болезни проявляются на фоне патологий беременности и инфекций.

Точно диагностировать заболевание может только врач. Не откладывайте консультацию — позвоните по телефону +7 (495) 775-73-60

Диагностика ДЦП начинается с полноценного осмотра детского невролога. При подозрении на расстройства неврологического спектра, применяется инструментальная диагностика:

• энцефалография;
• транскраниальная магнитная стимуляция;
• электромиография;
• электронейрография.

Перечисленные методы позволяют дифференцировать патологию и исключить другие врожденные пороки неврологического характера.

К наиболее распространенным последствиям относят:

• инвалидизацию;
• нарушение социальной адаптации;
• артроз;
• мышечную контрактуру;
• отсутствие положительной динамики;
• трудности при приеме пищи из-за нарушения глотания.

Если у ребенка имеется риск развития ДЦП, профилактику его развития обеспечивают сразу после рождения (если состояние критическое, после его нормализации). В своей практике реабилитологи используют несколько схем, определяя оптимальную, в зависимости от группы риска, в которую попадает ребенок.

Если риск низкий, используют занятия на фитболе, развивающую гимнастику, акватерапию, беби-йогу, динамическую гимнастику, массаж, с осторожностью физиотерапию. При высоком риске используется неврологическая физиотерапия, аква-терапию, массаж, физиотерапию. Курсы проводят каждый месяц, до достижения ребенком 1,5 лет. Эффективность сеансов в домашних условиях закрепляют родители, проводя занятия по рекомендуемой схеме.

Информация о лечении

В течение первых месяцев после рождения ребенка (если предположительный диагноз не установлен сразу после родов) заподозрить болезнь помогают такие признаки:

• гипотония;
• болевой синдром (характеризуется громким криком);
• тремор;
• хаотичные движения конечностями;
• принятие неестественных поз;
• гримасы;
• судороги;
• нарушения рефлексов.

Диагностикой болезни занимается врач-невролог. Дополнительно показаны консультации узких специалистов: офтальмолога, отоларинголога, психиатра, ортопеда. Если причины возникновения ДЦП не установлены, и диагноз надо дифференцировать от других наследственных болезней, используются генетические и биохимические методы.

Обозначить сроки выздоровления невозможно. Каждый случай – уникален. Классификация ДЦП включает несколько форм болезни, для каждой прогноз отличается. Самый тяжелый – для детей с двойной гемиплегией. Полное восстановление является невозможным.

Ответы на распространенные вопросы

Что за болезнь ДЦП?

ДЦП это не болезнь, это сборное название нарушений затрагивающих разные отделы головного мозга пациента. Для болезни характерны двигательные расстройства, нарушение умственной активности и другие симптомы.

Почему появляется врожденная патология?

Врожденные виды ДЦП диагностируют сразу после родов. Основные причины ДЦП:

• халатность медицинского персонала, принимающего роды;
• малый вес ребенка или недоношенность;
• внутриутробное кислородное голодание;
• инфекции, передаваемые половым путем (ИППП);
• осложнения плаценты;
• воздействие токсинов на женщину на разных сроках гестации;
• кровотечения в головной мозг.

Все перечисленные факторы могут способствовать формированию болезни у новорожденного.

Сколько живут с ДЦП?

Из-за деформации внутренних органов, костей и суставов, недоразвитости дыхательной и сердечно-сосудистой системы люди с детским церебральным параличом живут меньше, чем без патологии. Они выглядят старше своего возраста из-за ускоренного старения, уже к 40 годам, жизненный потенциал растрачивается.

Да, ДЦП сейчас поддается лечению при его выявлении в детском возрасте. Грамотный невролог проработает полную схему лечение, соблюдение которой приведет к улучшению качества жизни. Человек сможет социально адаптироваться, получить образование и устроиться на работу.

Влияет ли на развитие болезни наследственный фактор?

Заболевание не имеет связи с наследственностью. К его развитию приводят факторы, отягощающие течение беременности, серьезные соматические болезни матери. Самая распространенная причина – родовая травма.

Детский церебральный паралич (ДЦП) — на сегодняшний день одно из часто встречающихся заболеваний детей. В России только по официальной статистике более 120 000 человек имеют диагноз детский церебральный паралич.

Откуда этот диагноз? Наследственный или приобретенный? Приговор на всю жизнь или все можно исправить? Почему детский? Ведь страдают им не только дети? И вообще, что такое ДЦП?

ДЦП — это заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение одного (или нескольких) отделов головного мозга, в результате чего развиваются не прогрессирующие нарушения двигательной и мышечной активности, координации движений, функций зрения, слуха, а также речи и психики.

Причина церебрального паралича — поражение головного мозга ребенка. Слово «церебральный» (от латинского слова «cerebrum» — «мозг») означает «мозговой», а слово «паралич» (от греческого «paralysis» — «расслабление») определяет недостаточную (низкую) физическую активность.

Чёткого и полного комплекса данных о причинах этого заболевания нет. Церебральным параличом нельзя заразиться и заболеть. Врачи сходятся на том, что основные возможные причины развития церебрального паралича следующие:

• острая гипоксия — недостаточность поступления кислорода в головной мозг ребенка, что ведет к гибели клеток головного мозга, кровоизлияниям;
• родовая травма;
• инфекции;
• травмы в период первого года жизни.

Основные факторы риска возникновения ДЦП:

• недоношенные дети, низкий вес при рождении;
• преждевременная отслойка плаценты;
• роды крупного плода;
• неправильное предлежание плода;
• анатомически и клинически узкий таз;
• стремительные роды;
• родовозбуждение и родостимуляция;
• резус-фактор или групповая несовместимость плода и матери.

Итак, основные причины ДЦП связаны с процессами развития беременности и родовым актом, а эти состояния не передаются по наследству, поэтому такой паралич часто называют врожденным ДЦП. Менее распространенный тип — приобретенный ДЦП (черепно-мозговые травмы в результате несчастных случаев или инфекции мозга). В результате, получив такое состояние сразу после рождения, человек вынужден жить и бороться с ним подчас всю свою жизнь.

Форму ДЦП и степень тяжести заболевания устанавливает врач — невропатолог. При легкой степени ребенок обучаем, способен самостоятельно передвигаться, владеет навыками самообслуживания. Средняя степень требует дополнительной помощи со стороны взрослых. Дети с тяжелым течением ДЦП полностью зависят от окружающих, интеллектуальное развитие колеблется между умеренной и тяжелой степенью умственной отсталости.

В связи с тем, что церебральный паралич — нарушение или порок развития мозга, другие симптомы, которые связаны с мозговой дисфункцией, могут появиться у детей с церебральным параличом. Например, сниженная способность к обучению, косоглазие, нарушения слуха, плохая речь, нарушение глотания, слюнотечение и нарушение моторной координации. Примерно, у трети всех пациентов с церебральным параличом бывают припадки. Дети с церебральным параличом часто с трудом набирают вес и растут. Зачастую появляется целый комплекс других проблемных состояний, не связанных непосредственно с мозгом, но очень осложняющих жизнь человеку: проблемы с дыханием, остеопорозом и другие.

Конечно, в одиночку семье будет очень трудно справиться с выпавшим на ее долю испытанием, и успех реабилитации во многом зависит от слаженности и согласованности работы разных специалистов. Однако они занимают позицию консультантов и помощников, а ведущая роль этом трудоемком и продолжительном процессе все же отводится самым близким и родным для малыша людям. Победить последствия ДЦП можно, и чем раньше начато лечение, тем больше шансов достичь успеха. Нужно помнить, что при должной реабилитации ребенок может забыть об инвалидности, стать самостоятельным человеком и полноценным членом общества.

Начинаем серию статей про самую неизученную, и потому самую пугающую родителей патологию у малышей, – детский церебральный паралич.

Откуда и почему он берется? В чем причина? Как уберечься от этого страдания? Какие первые его признаки? Каковы меры профилактики? Что должна знать мама о раннем развитии малыша?

На эти и другие вопросы мы попробуем пролить свет в нашей подборке информационных материалов.

Эта информационная подборка будет полезна и будущим мамам, хотя нервировать их совсем не хочется. Но сколько могло бы быть здоровых, а не больных детей, если бы именно мама владела необходимой информацией!

Термином «детский церебральный паралич», или ДЦП, обычно называют несколько вариантов повреждений центральной нервной системы. В основном они развиваются в перинатальный период — во время внутриутробной жизни ребенка в связи с генетической патологией или действием вредных факторов, в процессе неудачных родов или в первые месяцы жизни после рождения ребенка.

В результате чего из-за недоразвития головного мозга или гибели в них нервных клеток из-за негативного влияния вредных факторов нарушается правильная работа центральной нервной системы.

Картина заболевания будет зависеть от места повреждения. Во всяком случае, у ребенка на первое место выходят двигательные расстройства, задержка и нарушение психического и речевого развития.

Неважно, богатые ли родители, каков пол ребенка, какая национальность у малыша, 1-3 случая на тысячу – эта печальная статистика остается и сейчас.

Форма патологии может быть как очень тяжелой, так и достаточно легкой. Перечислим наиболее значимые причины, приводящие к данной патологии:

• различные травматические и гипоксические ситуации во время беременности, сопровождающиеся острым кислородным голоданием плода, которое ведет к гибели клеток его головного мозга (например, кровотечения во время угрозы прерывания беременности, эклампсия);
• острое кислородное голодание во время родов (например, из-за обвития пуповины, преждевременной отслойки плаценты);
• нехватка кислорода сразу после рождения (например, при рождении недоношенного ребенка сроке менее 37 недель беременности и с весом менее 2000 граммов);
• внутриутробные инфекции, поражающие плод, также являются причиной поражения головного мозга (к ним относятся — токсоплазмоз, цитомегаловирус, краснуха и другие);
• тяжелая гемолитическая болезнь новорожденных;
• факторы, воздействующие на центральную нервную систему плода на ранних стадиях беременности (например, лекарственные средства, в частности гормональные контрацептивы, принимаемые женщиной по недоразумению в первые месяцы беременности, радиация и др.). Хорошенько подумайте, стоит ли рисковать здоровьем ребенка и своим здоровьем, когда вы выбираете средством передвижения самолет!
• современные исследования все больше подтверждают генетические факторы ДЦП.

Не надо все эти факторы сразу искать у себя и считать, что обязательно это отразится на малыше. Он очень хорошо защищен от их влияния. Но бывают и прорехи в этой защите. И это часто связано с состоянием здоровья самой будущей мамы.

И так как давно уже не рождались на земле женщины с богатырским здоровьем, не стоит уповать на везение и так рисковать. Лучше создайте для себя такую среду обитания и образ жизни, чтобы вашей «вины» не было в развитии этого страшного заболевания.

Слушайте лечащего врача, который ведет вашу беременность, и будьте очень осторожны!

Это заболевание оказывает воздействие на тонус мышц, лишает детей возможности действовать целенаправленно и скоординировано перемещаться. Основная причина его появления у младенцев связана с повреждением мозга. Произойти это может еще в период беременности, либо в процессе родов.

Бывает, что болезнь начинает развиваться в первые месяцы жизни малыша, но такие случаи достаточно редки. В первые недели жизни крохи врачи могут распознать симптомы ДЦП и дать рекомендации родителям по их дальнейшим действиям. Какими бы страшными не были перспективы этого заболевания, шанс на выздоровление есть. Чем раньше начато лечение, тем больше шансов на то, что преодолеть такое серьезное заболевание получится. Главное не сдаваться и не опускать руки.

Отметить какие-либо нарушения в поведении малыша и сообщить о них детскому врачу – задача внимательных родителей. У младенцев выявить проявления этого заболевания непросто, но возможно.

Итак, перечислим следующие симптомы ДЦП у новорожденного.

Основные симптомы

• Возникают проблемы при кормлении грудью — малыш с трудом глотает, давится.
• Ребенок тревожен, плохо спит.
• В возрасте одного месяца младенец не проявляет реакции на громкие звуки.
• В двухмесячном возрасте малыш не улыбается и не гулит.
• Запоздало начинает держать головку, переворачиваться, ползать, сидеть, ходить.
• Малыш не желает лежать на животике.
• В четырехмесячном возрасте малыш не поворачивает голову в то место, откуда доносится звук.
• Не пытается дотянуться до увиденной погремушки.
• Можно заметить повторяющиеся движения, совершаемые ручками, ножками и головкой. В целом ребенок двигается внезапно и порывисто, либо наоборот медленно и заторможено.
• Замирает, приняв одну позу.
• Младенец лежит, приняв неудобные и неестественные позы.
• Если его берут за животик, резко поджимает или выпрямляет ножки.
• При разведении в стороны ножек ребенка и поворачивании его головки чувствуется сопротивление мышц, потому как они или очень тугие, или вялые.
• Малыш постоянно двигает одной ручкой, а другая в это время может быть напряжена и сильно прижата к телу.
• Отмечается асимметрия тела, проявляющаяся в разном размере конечностей и тонусе мышц. Одна ручка может быть напряженная, а другая – расслабленная.
• Возможно возникновение судорог и содроганий.
• При визуальном осмотре нет складочек под ягодицами. А если есть, то, как и на ножках, они асимметричны. Поясничный изгиб позвоночника не является выраженным.

Что делать, если признаки обнаружены

При проявлении хотя бы одного признака следует немедленно проконсультироваться с педиатром. Врач после осмотра установит контроль и наблюдение за процессом развития младенца. При очевидности признаков патологии понадобится осмотр и консультация психоневролога, проведение УЗИ и томографии мозга.

Маме следует быть особо внимательной к возможным проявлениям заболевания, если имелись проблемы при вынашивании ребенка, заболевания во время беременности и тяжелые роды.

Когда лечение начинается до достижения ребенком трехлетнего возраста, в семидесяти пяти процентах случаев симптомы ДЦП у новорожденного исчезают.

Также положительные результаты реальны, если патология касается только двигательной системы, а в мозге малыша не имеется органических повреждений.

Откуда берется детский церебральный паралич? Правда ли, что если в семье уже есть ребенок с ДЦП, риск рождения второго с таким же диагнозом кратно возрастает? Отвечают специалисты и родители детей с ДЦП.

Все мы всегда ждем, что наш малыш будет здоровым, умным и счастливым, что он добьется успехов в обществе и станет нам опорой. Но жизнь диктует свои правила. В нашем очередном подкасте проекта #РаннийСтарт говорим с Умедой Мунавваровой (Координатор программы РУО Каритас Германия, к.м.н., специалист по реабилитации) и Зухрой Сафаровой (координатор программы «Зрелое родительство», ОО Ирода, мама подростка с ДЦП) о проблемах людей с ДЦП в нашей стране, о стигмах, об отношении, о принятии.

Детский церебральный паралич – это целый комплекс двигательных нарушений. Как правило, они формируются на раннем периоде развития плода и могут быть совершенно разными.

То есть и клиническая форма может быть разной, и сочетаться она может с несколькими сопутствующими состояниями. В некоторых случаях симптомы можно заметить сразу после рождения, но иногда они проявляются постепенно, и крайне важно вовремя их распознать. Современная медицина позволяется выявить ДЦП уже в первый год жизни.

«Первая мишень для обвинений – мама»

Зухра Сафарова рассказала нам о том, что первые обвинения, которые звучат в адрес родителей, связаны с тем, что женщина якобы вела асоциальный и неправильный образ жизни во время беременности: алкоголь, сигареты, наркотики.

При этом критика и непонимание надвигается со стороны мало знакомых людей, самых близких родственников и даже медицинских сотрудников. Обвинения могут обрушиться на женщину открытом текстом или завуалировано. Но то, что надолго повергло в шок Зухру, прозвучало из уст врача. «А ведь доктор для молодой мамы – это авторитет. И когда он говорит, что в случившемся есть твоя вина, это такой удар, который программирует тебя на дальнейшее самобичевание, — вспоминает Зухра, — Абстрагироваться иногда получается, но очень много времени требуется семье для того, чтобы принять эту ситуацию.

Мне, возможно, было легче потому, что я сама – врач, и когда медперсонал намекал мне на мою вину, я начинала анализировать, рассуждать, сравнивать, общалась с родителями других детей, и понимала, что обвинения эти в данном случае не обоснованы».

Кого винить и нужно ли?

Что касается поиска виновных в семье, по мнению некоторых, это своего рода защитная реакция, это адаптация, через которую люди пытаются принять ребенка. Но очень важно именно в этот момент помочь матери, которая занимает оборонительную сторону, но сама не понимает, есть ли ее вина в том, что у ребенка диагностировали ДЦП

На самом деле виновных здесь обычно нет. Потому что в основе ДЦП всегда лежит повреждение той части головного мозга, которая отвечает за движения, и причиной соответственно может стать абсолютно любой фактор, который к этому повреждению причастен.

К примеру, это может быть недостаток кислорода внутриутробно, во время родов, после рождения, а также некоторые заболевания или состояние матери во время беременности, инфекции и болезни. Многоплодная беременность тоже находится в зоне риска.

После рождения это, как правило, инфекции: энцефалит, менингит, желтуха новорожденных, потому что билирубин является токсичным для клеток головного мозга и в некоторых случаях вызывает повреждение его структур. Травмы головы, обусловленные падением, или гипоксия при заболевании легких тоже могут стать причиной ДЦП. При этом важно понимать, что церебральный паралич — это состояние, а не заболевание, и оно не передается по наследству и не может передаваться от человека к человеку.

Как проявляется ДЦП

Есть детки, которые кажутся слишком скованными. Это значит, что тонус их мышц постоянно повышен. Такое состояние определяется сразу после рождения, потому что малыш не открывает ручки и ножки, он постоянно их сгибает. Другие дети с ДЦП, напротив, кажутся слишком вялыми и гибкими. Это говорит о том, что тонус мышц низкий. И вялость эта не проходит со временем, в месяц, например, он еще не держит головку.

А есть формы, которые связаны с повреждением определенных отделов мозга, и тогда поражаются только ручки или только ножки, или повреждена только одна сторона. Бывают и смешанные формы, когда у ребенка тонус колеблется (то высокий, то низкий) и кажется, что у него судороги — непроизвольные движения – атаксическая форма ДЦП.

В любом случае ДЦП – это зонтичный термин, включающий в себя всегда разные нарушения движений. У кого-то они сопровождаются повреждением слуха, нарушением зрения или снижением функции нервной деятельности (интеллекта).

Так что это многоликое состояние и трудность как раз заключается в том, что специалисты не могут одни и те же методы терапии применить ко всем случаям, всегда необходимо находить индивидуальный подход

Куда обращаться в случае, если вы замечаете описанные симптомы, как справляться со стигмами, которые преследуют семьи с ДЦП, «лечится» ли церебральный паралич? Ответы в нашем очередном подкасте.